Terveys

Krooninen borrelioosi − Sairaus jota ei virallisesti ole

Joulukuun 29. päivä 2010 olin ajamassa Kuopiosta kohti Jyväskylää. Kesken matkan oikea jalkani turposi ja jäykistyi niin, että jouduin väistymään kuskin paikalta pelkääjän paikalle. Tästä käynnistyi vuosien mittainen kierre lääkäriltä toiselle.

On sanottu, että ihminen ei ole oikeasti elossa ennen kuin elämä koettelee häntä. Omalla kohdallani se on ollut kasvamista henkisesti vahvaksi, jotta minun on ollut ylipäätään mahdollista kestää sairauteni tuomat koettelemukset.

Monien sairaudesta johtuvien laaja-alaisten oireiden ja hyvinkin tuskallisten kipujen kanssa elettäessä on pidettävä pää kylmänä. Katkeroitua ei kannata, sillä se pilaa elämän.

Todettakoon vielä alkuun, että moniin verkossa käytäviin keskusteluihin ja tarinoihin kannattaa suhtautua tietyllä varauksella. Asiantuntijan ohjeita ja neuvoja saatetaan jakaa holtittomastikin, vaikka sairauden tai taudin kuva on eri henkilöillä usein erilainen.

Omassa kertomuksessa pyrin peilaamaan omia kokemuksia tieteellisiin tutkimuksiin nojaten. Olen ottanut asioista selvää, tarkastellut asioita monilta eri näkökulmilta. Olen myös haastatellut asiantuntijoita ja pitänyt yhteyttä heidän kanssaan. Aktiivisuudestani johtuen asiantuntijaverkostoni on muodostunut vuosien aikana varsin laajaksi.

Perhokalastusta ja maratoneja

Ennen sairastumistani urheilin ja pidin kuntoani yllä lenkkeilemällä ja talvella hiihtäen. Maratoneja ja pitkiä hiihtoretkiä tuli suoritettua omaksi iloksi muita luontoharrastuksia unohtamatta. Varsinkin perhokalastus oli osana elämää ja lähellä sydäntäni.

Jo ennen varsinaista sairastumistani huomasin jalkani turpoamista viimeisillä juoksulenkeillä, sekä samalla katkokävelyn oireita, joka tarkoittaa jalan pettämistä rasituksessa. Usein se voi olla merkki laskimotukoksesta jalassa, jolloin verenkierto estyy.

Kaksi punkin puremaa 

Minulla on ollut todistettavasti ainakin kaksi puutiaisen puremaa. Kummassakin tapauksessa punkki on ollut kiinni ihollani muutamia päiviä. Ensimmäisen pureman sain vuonna 1997 työmatkalla Ahvenanmaalla. Matka oli palkintomatka hyvin hoidetusta työstä. Meille oli järjestetty monenlaista ohjelmaa luonnon parissa. Kalastus oli yksi niistä. Hyviä kalapaikkoja etsien rymysimme rantapusikoissa. Tavoitteena oli saada siiman päähän suuria raitapaitoja, siis ahvenia.

Siihen aikaan ei kukaan varoittanut luonnossa piilevästä vaarasta, vaikka olimme borrelioosin riskialueella. Mahdollisuus saada borreliatartunta tai puutiaisaivokuume oli huomattavasti todennäköisempi kotiseutuumme verrattuna.

Meitä ei myöskään ohjeistettu tekemään punkkitarkastusta, saati edes suojautumaan niiden varalta. En muista edes koskaan kuulleeni koko borrelioosista tai puutiaisista. Se oli normaalia, sillä ei niitä lapsuuden aikoina kotiseudulla nähty.

Niin siinä sitten kävi, että yhtenä iltana huomasin sattumalta puutiaisen jalassani. Se oli tarttunut kiinni ja aloittanut veriateriansa. Sain punkin irrotettua ja pureman kohdalta iho muuttui punertavaksi. Alkuun se ei paljoa häirinnyt, mutta reissun loppuvaiheessa tuli flunssainen olo. Muutaman päivän kuluttua kuumeilu meni kuitenkin itsestään ohi.

Toinen varma punkin purema ajoittuu heinäkuulle 2010, kun olin Tervon Huuhtajankoskella kalassa ja oppaana Amerikasta kotoisin oleville vieraille. He olivat Patagonia-nimisestä yrityksestä, joka valmistaa laadukkaita ympäristöystävällisiä vaatteita luontoharrastajille, muun muassa perhokalastajille.

Punkki oli kiivennyt kahluuvarusteitani pitkin etsien sopivaa paikkaa veriaterian nauttimiseen. Vasemman korvan takapuolelta löysi sitten sopivan paikan, johon oli kiinnittynyt aterioimaan.

Kahden päivän kuluttua vasen korvani tulehtui ja silloin vasta huomasin korvan takapuolelle kiinnittyneen puutiaisen. Punkki oli paisunut jo melkoiseksi palleroksi. Sain punkin irrotettua, mutta kärsä jäi korvan sisään, koska kokemusta punkin poistamisesta oikeaoppisesti ei ollut.

Silloin olisi pitänyt hakeutua lääkäriin, mutta kun tietoa ei ollut, jäi lääkärireissu tekemättä. Mainitsin kuitenkin tutulle lääkärille asiasta, mutta hänelläkään ei ollut sattunut kyseisiä tapauksia. Yleinen ohje oli, ettei antibioottikuuria anneta, vaan tarkkaillaan tilannetta. Mikäli viikon kahden kuluttua tulee ihottuma, voi antibioottikuurin antaa.

Kierre lääkäriltä lääkärille alkaa

Joulukuun 29. päivä vuonna 2010 oikean jalkani turvottua jouduin hakeutumaan lääkäriin ja sain työterveyslääkäriltä lähetteen Kuopion yliopistolliseen sairaalaan verisuonikirurgian puolelle. Oikea jalka oli pahasti turvonnut. Ympärysmitta polven yläpuolelta oli kymmenen senttiä suurempi kuin vasemmassa jalassa. Jalkaa ei saanut taivutettua, eikä sillä pystynyt astumaan.

Jalkaan tehtiin ultraäänitutkimus kahteen kertaan, mutta syvää laskimotukosta ei löytynyt. Seuraavaksi tehtiin (11.05.2011) alaraajojen valtimoverenkierron mittaus kävelymatolla. Tuloksena levossa ABI 1.06/1.08 eli normaalilla tasolla, mutta rasituksessa tuli selkeä verenpaineenlasku merkitsevänä 0,12/1.13. Testissä kävelymatolla 70 metrin jälkeen ilmaantui katkokävelytyyppiset oireet.

Alaraajojen valtimoverenpainemittaus uusittiin, ja edelleen ilmeni oikealla systolisen verenpaineen lasku, kuten aikaisemmassakin mittauksessa. Kävelyn jälkeen nilkkatason systolinen verenpaine oli oikeassa jalassa 37 Hgmm, vasemmassa 178 Hgmm. Lisäksi tässä rasituskokeessa tulivat merkittävät inferolateraaliset ST- muutokset sydänfilmiin.

Koska verenpaineen laskun syytä ei saatu selville, päättivät lääkärit kokeilla rasituksessa tehtävää angiografiakuvausta tarkoituksena löytää syy jalan verenpaineen laskulle. Aikaisemmin tätä tutkimusta ei ollut tehty tällä tavalla, joten olin niin sanottu ”koekaniini”.

Tutkimus ei onnistunut suunnitellusti johtuen liiallisesta viiveestä verenpaineen laskun ja varjoainekuvauksen välillä. Kesti liian kauan siirtyä testipaikalta selinmakuulle varjoainekuvaukseen, vaikka kanyylikin oli kiinnitetty valmiiksi ranteeseen varjoaineen ruiskutusta varten.

Lokakuussa 2011 menin sovitusti koronaari-CT-tutkimukseen, jolla tutkittiin mahdollista sepelvaltimotautia. Tämä tutkimus tehtiin, koska kävelymatolla oli tullut merkittävät inferolateraaliset ST-muutokset sydänfilmiin. Tästä tutkimuksessa löydöksenä oli vasemman sepelvaltimon (LAD) osassa pieni pätkä suonesta, joka jäi näkymättä.

Stenoosiepäilyn vuoksi tehtiin koronaariangiografia, jossa havaittiin LADC-osassa 30% kaventuma distaalisesti. Kaventumasta johtuen tarkoitus oli tehdä pallolaajennus, mutta lääkärin mukaan suonet olivat puhtaat, ja pallolaajennusta ei tarvinnutkaan tehdä. Kyseessä taisi olla hermostollinen häiriö.

Kymmeniä tutkimuksia päästä varpaisiin

Tähän mennessä olin jo käynyt kymmenissä eri tutkimuksissa. Minua oli tutkittu laaja-alaisesti muun muassa verisuonikirurgialla ja fysiatrialla. Lääkärit totesivat minut selkeästi työkyvyttömäksi.

Edelleen lääkärit totesivat jalkaoireiden pahentuneen ja kävelyn muuttuneen entistä huonommaksi oikean jalan heikkouden sekä oikean lonkan vuoksi. Lonkassa oli CAM FAI -tyyppinen löydös kovine kipuineen.

Tutkimuksissa ENMG:ssä näkyi laaja-alainen lihasten aktivaatioheikkous. Ylä- sekä alaraajoissa esiintyi refleksivilkkautta, patella oli laajentunut, sekä akilles oli lievästi klooninen. Lisäksi lääkäri epäili oikealla perifeeris-tyyppistä faciaalipareesista, eli toisen puolen kasvohalvausta sekä autonomisen hermoston häiriöitä.

Etsin tietoa internetistä mahdollisesta sairaudestani

Tilanteeni tuntui toivottomalta ja etsin epätoivoisesti internetistä tietoa eri sairauksista, jotka saattaisivat sopia oireisiini. Törmäsin lopulta borrelioosiin. Kun tiesin minussa olleen kaksikin punkkia, soitin terveyskeskuksen omalle hoitajalle ja pyysin päästä borrelioositesteihin. Omahoitaja selvitti asiaa lääkäriltä, ja pyysi minua tulemaan seuraavana aamuna verikokeisiin.

16.4.2012 otetussa näytteissä alkalisella ja neutraalilla alueella todettiin 8-10 heikkoa paikallista IgG- fraktiota samanlaisina likvorissa ja seerumissa. (Li-IgG 39mg/l). Tämä ei johtanut vielä mihinkään toimenpiteeseen, vaan minulle ilmoitettiin, että minulla on ollut borrelioosi ja se on parantunut.

Raja-arvoisen löydöksen takia vasta-ainetesti uusittiin ja Borrelia burgdorferi – IgG-vasta-ainetutkimuksessa oli edelleen raja-arvoinen löydös. Tulos sopi paremmin vanhaan immuniteettiin kuin tuoreeseen infektioon. Tämäkään tulos ei johtanut edelleenkään jatkotoimenpiteisiin borrelioosin hoitamiseksi.

Näytteet olisi pitänyt saada otettua viimeistään puoli vuotta punkin puremista, mutta ensimmäisestä puremasta kesti noin 13 vuotta ja viimeisimmästä puremasta vajaa kaksi vuotta. On olemassa monia syitä, miksi testit antavat virheellisiä tuloksia. Niistä tuonnempana tarkemmin.

KELA hylkäsi kaikki sairauslomat

Minulle oli määrätty sairauslomaa yhtä jatkoisesti syksystä 2011, mutta KELA hylkäsi ne vedoten, etten ole lain mukaan sairas. En ollut saanut sellaista diagnoosia, joka oikeuttaisi sairauslomaan.

Vaikka olisin koko ajan tajuttomana ilman sairauslomaan oikeuttavaa diagnoosia, voidaan minua pitää lain mukaan täysin kykenevänä nykyiseen työhöni.

KELA hylkäsi siis kaikki lääkärien minulle määräämät sairauslomat. En saanut mistään korvauksia. Välillä jääkaapissa oli pelkkä valo, kun ei ollut varaa ostaa ruokaa.

Kipupoliklinikalta kallonkutistajalle

Tilanteeni jatkui edelleen tukalana. Olin jo kuin yhteiskunnan hylkäämä. Olin täysin tyhjän päällä. Ilman ystävien ja sukulaisten apua en olisi mitenkään selvinnyt. Siitä kiitos kaikille minua ja perhettäni auttaneille.

Liikuntakykyni aleni alenemistaan, kipuni lisääntyivät, uusia oireita ilmeni, tajuttomuuskohtauksia tuli viikoittain ja joskus myös päivittäin. Tutkimuksia jatkettiin epätoivosta huolimatta.

Tähän mennessä minua oli tutkittu kymmenillä tutkimuksilla, mutta sairauden syytä ei löytynyt. Esitin lääkäreille, että jos minulla kuitenkin on borrelioosi, ja pyysin saada hoitoa. Lääkärit kieltäytyivät hoidosta vedoten vanhaan immuniteettiin, joka olisi itsekseen parantunut jostakin syystä. Minulle kerrottiin, ettei antibiootti auta enää vanhaan immuniteettiin.

Minulla oli ja on edelleen myös paljon kipuja johtuen sairauden aiheuttamista vaurioista. Kipupoliklinikalla minulle yritettiin löytää keinoa saada kivut hallintaan, mutta kunnollista kivun lievitystä ei löytynyt. Kipulaastari auttoi, mutta siitä seurasi pahoja allergisia reaktioita. Laastarin kiinnityskohtaan tuli vesirakkuloita ja ihon ärtymistä niin, että niiden käyttö piti lopettaa. Ei löytynyt siis kunnollista vaihtoehtoa, jolla kivut olisi saatu taltutettua.

Kun syytä sairauteen ei löytynyt, minut ohjattiin neuropsykologin tutkimuksiin, josko se vaikka päässä olisi vika. Tämä mies on varmaan tekeytynyt sairaaksi. Tein kaikki tarvittavat psykologin testit, mutta mitään poikkeavaa ei löytynyt. 

Pelleily saa nyt riittää!

Psykologin testien tulokset saatuaan kuntoutuspoliklinikan lääkäri nauroi ivallisesti ja ehdotti, että minut täytyy opettaa kävelemään. Silloin ajattelin, että nyt tämä pelleily saa riittää. Aloitin tosissaan etsimään maailmalta apua tilanteeseeni.

Otin yhteyttä amerikkalaiseen lääkäriin, joka oli erikoistunut borrelioosiin. Hän suositteli ottamaan yhteyttä saksalaiseen laboratorioon, joka oli erikoistunut borrelioosin testaamiseen. Olin yhteydessä Saksaan ja sain sieltä loistavaa palvelua. Pyysin tarjoukset testaamisesta ja selvitin testin luotettavuutta.

Saksan laboratorio lähetti minulle kaikki tarvittavat näytteen ottoon tarvittavat välineet sekä rahtikirjan valmiiksi täytettynä. Minun piti olla yhteydessä näytteen ottajaan. Otin yhteyttä terveyskeskukseen näytteiden ottamiseksi, mutta henkilökunta kieltäytyi.

Olin sitten yhteydessä Terveystaloon, ja sieltä näytteiden ottaminen onnistui sovittuna päivänä, mikä oli rahtikirjaan merkitty. Heti kun näytteet oli otettu, haki DHL-kuljetusyhtiö näytteet suoraan Terveystalolta ja lennätti ne Saksaan. Myöhemmin iltapäivällä sain viestin Saksasta, että näytteet olivat saapuneet tutkittavaksi. Kerrassaan loistavaa toimintaa.

Borrelioosi diagnosoidaan 

Borreliatestin vastaukset saapuivat Saksasta 27.4.2013. Löydöksenä todistetusti borrelioosi (Proven Lyme Disease). Sairaus oli kroonistunut, koska hoitoja ei aloitettu aikoinaan. Suomessa ei ole virallisesti kroonista borrelioosia olemassakaan, joten sen hoitaminen on vaikeaa.

Tulokset saatuani olin heti yhteydessä potilasasiamieheen ja pyysin ohjeita jatkotoimenpiteisiin. Hän kehotti hakeutumaan Kuopion yliopistollisen sairaalan ensiapuun mahdollisimman pian, jotta mahdolliset toimenpiteet alkaisivat heti.

Päivystävän lääkärin vastaanotolla kerroin tilanteen ja annoin testitukokset hänelle. Lääkäri totesi, että hän tarvitsee konsultaatioapua päivystävältä neurologilta.

Meni muutama päivä, eikä mitään kuulunut. Olin jälleen yhteydessä sairaalaan, mutta henkilökunta lupasi edelleenkin palata asiaani pian. Kun mitään ei edelleenkään kuulunut ja asia ei edistynyt, tein kirjallisen huomautuksen hoidosta sairaalan johdolle. Veljeni vielä soitti sairaalan johtajalle ja kertoi tilanteen.

Valitus auttoi, ja seuraavana päivänä neurologi soitti ja hoito aloitettiin. Antibiootti oli suun kautta otettava Doxycycline 100 mg kolmen viikon ajan. Tästä hoidosta oli apua ja pystyin kävelemään, matkustamaan ja jopa kalastamaan, mutta oireet palautuivat elokuun lopulla entistä pahempana uudelleen.

Infektiolääkärin konsultaation jälkeen sain antibioottihoidon alkaen 29.8.2013 Cefttriaxonea 2 grammaa suonensisäisesti kolmen viikon ajan. Myös tämä hoito tuotti positiivisen subjektiivisen vasteen. Hoito ei vienyt kuitenkaan kaikkia oireita ja heikentyneet oireetkin palasivat taas kuukauden kuluessa.

Saksan hoitosuositukset 

Saksalaisen laboratorion tulosten mukana sain kaksi vaihtoehtoa hoitosuositukseksi.

Minocycline 3 mg/kg /day, max. 300 mg/day or Doxycycline 5 mg/kg/day, max. 400 mg/day or Clarithromycin 2 x 500 mg/day plus Hydroxychloroquine 200 mg/every 2nd day, then daily; or Ceftriaxone 4-6g/day or Cefotaxime 3-4 g/day, respectively weight adjusted, each for about 3 months.

Antibioottiannokset olivat reilusti korkeammat, mitä Suomen käypähoitosuosituksen mukaiset annokset. 

Diagnoosina määrittelemätön spastinen hemipareesi

9.9.2013 neurologian ylilääkäri tutki minut. Hän sai kliinisesti vahvan vaikutelman progredioivasta neurogeenisestä prosessista, jossa esiintyi spastisuutta ja seurannassa lisääntyvästi vilkastuneet alaraajapainotteiset heijasteet.

Löydökset painottuvat ylemmän motoneuronin vaurioon ja kliinisesti löytyi vaikutelma motoneuronitauti-variaatiosta, lähinnä primaarista lateraaliskleroosista.

Hoitavan neurologin arvion mukaan viimeisten löydösten pohjalta annetut antibioottihoidot ajatellen borreliainfektiota olivat oireita helpottavia, mutta kokonaisuutena löydökset eivät kuitenkaan selittyneet pelkästään borreliainfektion pohjalta.

6.3.2014 totesi neurologi verrattuna lokakuun 2013 tilanteeseen oireiston edelleen lisääntyneen ja toimintakyvyn laskeneen. Uutena oireena oli oikean yläraajan puutuminen ja muuttuminen kömpelömmäksi.

Kyynärsauvan avulla pystyin kävelemään maksimissaan 100 metriä, mutta joka päivä en pystynyt liikkumaan ollenkaan. Lisäksi sain näköoireen vasempaan silmään, jolloin myös kova kipu silmän taakse.

Koin myös tajunnan menetyksiä, joissa muistiaukko oli 15-30 minuuttia. Virtsan lähtövaikeuksista johtuen minun piti myös käydä terveyskeskuksessa katetroitavana. Puheen tuottamisessa oli ongelmaa, jolloin ääni häviää kokonaan ja puhuminen mahdotonta.

Lihasten nykimistä esiintyi ympäri kehoa, sekä käsissä ja jaloissa vapinaa. Pitkäaikaiset hankalat kivut olivat jatkuneet jo pitkään.

Kävely kyynärsauvan kanssa oli hidasta, sillä myös oikea polvinivel oli jäykkä, mutta kävellessä se hieman taipuu. Raajojen refleksit olivat ylivilkkaat. Makuulla ei saada oikeaa jalkaa taivutettua passiivisestikaan.

Vasenta (tervettä) alaraajaa pystyin kohottamaan 60 astetta. Oikean käden sormia en saanut suoristettua. Sormi-nenänpääkoe sujui hitaasti molemmin puolin.

Pidempiaikaisena oireistona oli virtsanlähtövaikeus. Urologin arvion perusteella aloitettiin alfasalpaaja. Sain ohjausta katetrointiin ja arvion harkita cystofixin asennusta, mikäli oireet pahenevat. Muut neurologiset oireet olivat pysyneet ennallaan.

Valitusosoitus sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle

Olen tehnyt kaksi valitusosoitusta sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle KELA:n hylkäämistä sairauspäivärahoista. Ensimmäinen valitus hylättiin täysin, vaikka olin useiden erikoislääkäreiden mukaan selkeästi työkyvytön. Ei ollut vain lain edellyttävää diagnoosia sairaudesta.

Kun paneudumme tähän sairauspäiväraha-asiaan tarkemmin, on siellä tilanteita, jotka ovat ristiriidassa yhdenvertaisuuden kanssa. Esimerkiksi lokakuussa 2011 minulle oli kirjoitettu sairaslomaa ja sain pahoja kohtauksia sairasloman aikana ja jouduin sairaalahoitoon. Lääkärit eivät kirjoittaneet uusia sairauslomia, koska olin jo valmiiksi sairauslomalla.

Esimerkkinä sairauslomalla ollessani jouduin sairaalaan ambulanssilla sydänkohtauksen takia. Minut kuvattiin ja todettiin sepelvaltimon olevan tukossa. Tästä seurauksena suunniteltiin tehtäväksi pallolaajennus, mutta sitä ei tarvinnutkaan tehdä, koska tukos avautui itsekseen. Sepelvaltimossa oli spasmi eli kouristus.

Makasin kolme päivää sairaalassa ja siitä normaalisti kirjoitettaan myös kolme päivää sairauslomaa. Minulle ei kirjoitettu, koska sairausloma oli kirjoitettu jo kuukaudeksi eteenpäin. Tässä esimerkissä korostuu eriarvoisuus sairauslomien myöntämisessä.

Toisen valitusosoituksen tein sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalle KELA:n hylkäämille sairauspäivärahoille 3.3.2014. Tässä oli mukana vuoden tuoreimmat hylätyt sairauslomat, mutta myös alkaen 16.9.2011 hylätyt, jotka toki oli kertaalleen jo hylätty.

Tästä toisesta valituksesta sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunta palautti KELA:lle uudelleen käsittelyyn vuoden tuoreimpia sairauslomia todeten, että olen oikeutettu niihin. Aikaisempia jo kerran hylättyjä lautakunta ei ottanut enää käsittelyyn.

Eläkepäätös 1.3.2015 alkaen 

Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnan palautettua KELA:n hylkäämät sairauspäivärahat uudelleenkäsittelyyn, tuli maksimi sairausloma-aika täyteen. Neurologin lausunnon mukaan työkyky oli pysyvästi heikentynyt ja hän kirjoitti lausunnon eläkehakemuksen liitteeksi. Sairauseläkkeen käsittely ei kestänyt kauan ja myönteinen päätös eläkkeen myöntämisestä saapui.

Eläkkeen suuruus oli noin kolmasosa siitä, mitä työkykyisenä ansaitsin töissä. Pieneen eläkkeeseen vaikutti noin kahden vuoden tuloton kausi sekä muutoinkin pitkään kestänyt sairaus ilman ansiotuloja. Näistä seikoista johtuen eläke jäi pieneksi. Kun eläke jäi pieneksi, olisin oikeutettu saamaan ansiotuloja eläkkeen lisäksi yli 1500 euroa kuukaudessa, jos vain kykenisin jotakin työtä tekemään.

Katso Savon Sanomien tekemä video minusta, töitä ei ole voinut tehdä tajuttomana:

https://www.savonsanomat.fi/kotimaa/Töitä-ei-ole-voinut-tehdä-tajuttomana/533480 

Kuntoutusjaksot Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuronissa

9.6.2015- 18.6.2015 ja 20.7-29.7.2015 laitoskuntoutusjaksoilla Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuronissa.

Kuntoutusjaksojen tavoitteena oli löytää toimintakykyäni tukevia toimintoja helpottamaan arkea. Toimintaterapian tavoitteena oli jakson aikana kartoittaa pienapuvälinetarvettani sekä pyrkiä löytämään niiden lisäksi muitakin arkeani helpottavia keinoja.

Jouduin siihen aikaan käyttämään pyörätuolia. Sisällä pystyin liikkumaan lyhyitä matkoja kyynärsauvoja apuna käyttäen.

Tulotarkastuksessa todettiin seuraavaa: Oikeaan alaraajaan ei aktiivista liikettä tule kuin lonkasta alkavana pystyasennossa. Passiivinen liike on hyvin vaikea saada aikaiseksi. Alaraaja jäykistyy suoraksi. Nilkan passiivinen liikerata tulee kohtalaisesti esille, mutta siinä on koholla oleva tonus. Paikallaan ollessa jalkaterän asento on sisäänpäin kääntynyt. Käsissä on motorista kömpelyyttä ja hidastumista oikea-voittoisesti ja oireiden päivittäistä vaihtelua esiintyy.

Oirekuva on viimeisten vuosien aikana vähitellen pahentunut. Mukana on voimakkaita autonomisen hermoston häiriöitä. Alaraajojen valtimopainemittauksessa on todettu voimakas reaktio. Käytännössä sietää hyvin rajallisesti oikean alaraajan kuormitusta. Seurauksena herkästi kivun paheneminen, poikkeavat verenpainereaktiot. Toistuvia tajunnanmenetyksiä esiintynyt.

Yläraajojen arviointia tehtiin Box & Block -testillä, jossa tulos oikealla kädellä 28 kpl ja vasemmalla kädellä 41 kpl. Tulokset jäivät molemmilla käsillä huomattavasti alle viitearvon. Karkean otteen ottaminen sujuu oikealla kädellä hitaasti ja jähmeästi. 

Kuntoutuja jaksaa pitää yllä kuutioita käsitellessä melko tasaista työskentelytahtia yhden minuutin ajan, mutta tehtävien jatkuessa oikean käden väsyminen näkyy vapinana ja suoriutumisen hidastumisena sekä voimattomuutena. Keskiviivan ylittäminen onnistuu molemmilla yläraajoilla pöytätason tehtävissä.

Nite Hole Peg -testissä tulos oikealla kädellä 43 sekuntia ja vasemmalla kädellä 29 sekuntia. Suoritus oikealla kädellä on viitearvoja merkittävästi heikompi ja vasemmalla kädellä hiukan viitearvoja hitaampi. Oikean käden sormien pinsettiotteen hallinta työlästä, mutta kuntoutuja saa katseella seuraten testitehtävän suoritettua.

Puristusvoima mitattuna Jamar-puristusvoimamittarilla III-otevälillä on oikealla kädellä keskimäärin 3 kilogrammaa ja vasemmalla kädellä keskimäärin 29 kilogrammaa. Ikäluokan miesten keskiarvo 55,2 kiloa. Motoronisessa suoriutumisessa merkittäviä vaihteluita päivän aikana, joten ajoittain ei pysty käyttämään oikeaa kättään hyödyksi lainkaan.

Neurofysioterapia Siilinjärven fysikaalisessa hoitolassa

Olen käynyt KELA:n järjestämällä vaikeavammaisen lääkinnällisellä kuntoutuksella 19.3. 2015 alkaen ja kuntoutus jatkuu edelleen. Kuntoutus on myönnetty kaksi kertaa viikossa. Tavoitteena nykyisen toimintakyvyn ylläpitäminen. Tästä kuntoutuksesta olen saanut helpotusta selviytymiseeni jokapäiväisessä elämässä.

Uusimmat diagnoosit

Diagnoosi G81.1 Jäykkä hemiplegia

Määrittämätön spastinen hemipareesi (primalis lateralis sclerosis susp.)

08.9.2016 Diagnosoitu TIA-kohtaus (ohimenevä aivoverenkierohäiriö)

23.9.2016 Holterissa poikkeavan runsaasti eteisvälilyöntejä. Lisälausunnossa ST-laskua rasituksessa.

Tammikuussa 2017 jouduin sairaalahoitoon hengitysvaikeuksien takia ja minulla todettiin A-virus.

Mikä on krooninen borrelioosi?

Kroonista borrelioosia sairastavilla infektio jatkuu hoidoista huolimatta. Sairaudesta esiintyy kirjallisuudessa monenlaisia mielipiteitä. Potilaiden on usein ollut vaikea saada oireisiinsa hoitoja, sillä hoitavat lääkärit näkevät heidän oireidensa johtuvan esimerkiksi autoimmuunireaktiosta, jolloin positiiviset vasta-ainetulokset ovat ikään kuin jääneet ”sinne roikkumaan”, tai he sairastavat niin sanottua Post-Lyme syndroomaa.

Borrelia-bakteeri on taitava piiloutumaan elimistöön ja oireilee jokaiselle yksilöllisesti. Jos potilas ei sairasta akuuttia tulehdusta, borrelioosi voi olla hyvin vaikea havaita.

Ongelmana tällä hetkellä on, miten päästä täyteen varmuuteen siitä, onko potilaan oireiden taustalla jatkuva infektio, sillä luotettavaa testimenetelmää asian toteamiseksi ei ole tällä hetkellä vielä olemassa.

Tuore vuonna 2018 julkaistu tutkimus paljastaa, että borreliabakteeri selviää immuunipuolustuksen ensimmäisiltä hyökkäyksiltä. Jatkossa immuunipuolustus ylireagoi yrittäessä tuhota bakteerin. Sen seurauksena on voimakkaita tulehduksia.  

Miksi borreliatesti voi olla epäluotettava?

  • Vasta-aineiden tuotanto ei ole vielä ehtinyt muodostua. Infektiosta on kulunut liian vähän aikaa.
  • Vasta-aineet ovat sitoutuneet immunokomplekseihin.
  • Spirokeetat ovat elimistön koteloimina esimerkiksi lymfosyyttien soluseinämissä
  • Spirokeetta sijaitsee syvällä kudoksissa esimerkiksi fibroblasteissa, neuroneissa jne
  • Testipäivänä verenkierrossa ja/tai elimistön nesteissä ei ole spirokeettoja jostain syystä
  • Borrelia-bakteerista on kolmesataa eri muotoa
  • Spirokeetta on lepotilassa L-muodossa, jolloin sillä ei ole soluseinämää. Tällöin elimistö ei tunnista bakteeria eikä näin ollen muodosta vasta-aineita.
  • Hiljattain otettu antibiootti- ja tai tulehduskipulääkehoito
  • Immuunijärjestelmä on niin huonossa kunnossa esimerkiksi pitkäaikaisen infektion johdosta, ettei kykene muodostamaan vasta-aineita.
  • Väärät laboratoriotestien kriteerit.
  • Laboratoriolla ei ole riittäviä valmiuksia ja/tai testimenetelmiä borrelioosin toteamiseksi

Eteenpäin sanoi mummo lumessa

Olen joutunut pohtimaan ja käsittelemään tilannetta pitkään, taistellut vuosia oikeuksieni puolesta. Vaikka olemme Suomessa, niin asiat eivät välttämättä etene, niin kuin pitäisi. Oikeus ei välttämättä toteudu ja ongelmat vain jatkuvat.

Voi sitä ajatella myös niin, että asiat voisivat olla paljon huonomminkin. Olen nähnyt borrelioosiin sairastuneen, joka oli halvaantunut niin, että vain silmät liikkuivat. Silloin tunsin ja näin, miten hyvä tilanne on kuitenkin itselläni. Asiat voisivat olla paljon huonomminkin.

Vaikka hoitoprosessi ei edisty niin kuin toivoisin, on kuitenkin taisteltava. On mentävä ”eteenpäin niin kuin mummo lumessa”. Periksi ei saa antaa. On osattava kaivaa ne positiiviset asiat nauttien elämästä niin kauan kuin henki pihisee.

Lähteet:

Suomen Lyme Borrelioosi ry (miksi borrelioositesti voi olla epäluotettava)

2 thoughts on “Krooninen borrelioosi − Sairaus jota ei virallisesti ole

  1. Mika Niikko sanoo:

    Oli erittäin hyvin dokumentoitu ja kirjoitettu tämän sairauden koko kirjo. Sama ongelma potilailla nähtävästi kuin muillakin huonosti tunnetuilla sairauksilla; huonoa hoitoa tai hoitamatta jättämistä, osaamattomuutta lääkärin perusasioissa koska testejä ei tehdä sekä lain suomien sosiaalietuuksien eväämistä. Kiitos tästä ja katson tulevaisuudessa missä yhteyksissä asiaa yritän saada muutosta.

    1. Juha Tissari sanoo:

      Kiitos paljon!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *