Hoidotta jäämisen tai vajavaisen hoidon seurauksena Lymen tauti voi kroonistua. Sairastuneelle voi aiheutua pysyviä elinvaurioita sekä loppuelämän kestävä kärsimys.
Kroonista Lymen tautia (borrelioosia) sairastavat jätetään usein oman onnensa nojaan varsinkin julkisen terveydenhuollon puolella. Syynä voi olla esimerkiksi vanhentuneiden hoitosuositusten noudattaminen, sairautta ei osata hoitaa tai sairaus kiistetään kokonaan.
Kiistanalainen sairaus!
Borrelioosin hoitamisen suhteen lääkärit ovat jakaantuneet pääasiassa kahteen koulukuntaan. Vastakkain ovat amerikkalaisen infektiotautien yhdistyksen IDSA: n sekä kansainvälisen borrelioosijärjestön ILADS: in lääkärit ja tutkijat.
Missä kaksi yhteen sovittamatonta periaatetta kohtaa, siellä jokainen leimaa vastapuolen hulluksi ja harhaoppiseksi. – Ludwig Wittgenstein 1889–1951
Suomen käypähoitosuositukset noudattavat IDSA:n linjaa. Mikäli sairaudelle ei löydy lääketieteellistä näyttöä, potilas voi jäädä oman onnensa nojaan.
Amerikkalaisten infektiolääkäreiden yhdistys IDSA suhtautuu varauksella krooniseen borrelioosiin. Heidän mukaan borrelioosi voi kroonistua vain hoitamattomana. Mikäli potilas oireilee suositusten mukaisen antibioottihoidon jälkeen, kyseessä on niin sanottu jälkitila (post-lyme-syndrooma).
Kansainvälisen borrelioosijärjestön ILADS: in lääkärit ja tutkijat ovat taudista täysin eri mieltä. Heidän mukaan borrelioosi on sairaus, jonka hoitaminen vaatii yksilöllisiä hoitoja. He myös uskovat, että borrelioosi voi kehittyä krooniseksi sairaudeksi hoidoista huolimatta.
Heidän mukaan useissa eläin- ja ihmiskokeissa on todistettu borreliabakteerin kykeneminen selviytyä elimistössä antibioottihoidoista huolimatta. On olemassa kliinistä näyttöä pidempien antibioottihoitojen hyödyistä kroonisen borrelioosin hoidossa. Borrelioosin yhteydessä esiintyy myös oheisinfektioita, jotka vaativat hoitoa.
Miten pitäisi toimia?
Helsingin yliopiston, Kansanterveystieteen laitoksen asiantuntijat (Louhiala P & Hemilä) kirjoittavat:
”Näyttöön perustuva lääketiede on saanut paljon innokkaita kannattajia, mutta siihen sisältyy käsitteellisiä ongelmia ja haitallisia lieveilmiöitä. Todellinen hoito, jossa yksi hoitava lääkäri kantaa vastuuta yhden apua tarvitsevan potilaan hoidosta, on täynnä arvovalintoja, joista vain pieneen osaan näyttöön perustuva lääketiede voi antaa apua.”
Myös hoitotyön tutkimussäätiön mukaan näyttöön perustuva toiminta on parhaan saatavilla olevan ajantasaisen tiedon harkittua käyttöä potilaan hoidossa. Parhaalla ajantasaisella tiedolla tarkoitetaan luotettavaa tutkimustietoa tai sen puuttuessa, muuta luotettavaksi arvioitua tietoa (esimerkiksi asiantuntijoiden konsensus asiasta).
Tutkittuun tietoon perustuva lääkintätaito on siis varmimman tiedon kriittistä soveltamista kliinisessä päätöksenteossa. Suomalaisten asiantuntijoiden laatimat hoitosuositukset pätevät tietyin varauksin suuressa joukossa yleisellä tasolla, mutta lääkäri kohtaa potilaansa erityisellä moraalisella tasolla.
On kuitenkin muistettava, ettei edes luotettava tieto takaa päätöksenteon viisautta. Tiede sanoo ensimmäisen sanan kaikesta, eikä viimeistä sanaa mistään. – Victor Hugo (1802–1885)
Valoa tunnelin päässä!
Vaikka borrelioosin ja siihen liittyvien liitännäissairauksien ja oheisinfektioiden hoito Suomessa on ollut ”lapsen kengissä”, valoa on näkyvissä kuitenkin tunnelin päässä. Nykyinen tutkimuskäytäntö julkisen terveydenhuollon puolella ei ole ottanut huomioon mahdollisia liitännäissairauksia tai oheisinfektioita borrelioosin hoidoissa. Tutkimusten mukaan puutiaiset kantavat borrelia-bakteerin lisäksi muun muassa Bartonella, Babesia, Ehrlichia, Coxsackie, EBV, Parvovirus, Mycoplasma ja Rickettsia liitännäissairauksia tai oheisinfektioita.
29.10.2018 Jyväskylän yliopiston dosentti Leona Gilbertin tutkimusryhmä tohtoriopiskelija Kunal Gargin johdolla julkaisi tutkimuksen, jossa havaittiin, että 65% borrelioosia sairastavista potilaista tautiasteesta riippumatta reagoi useisiin eri taudinaiheuttajiin yhtä aikaa.
Useampi yhtäaikainen puutiaistauti voi myös mahdollisesti heikentää immuunipuolustusta ja lisätä alttiutta sairastua muiden kuin puutiaisten levittämiin tauteihin. Puutiaisten levittämät taudit ovat maailmanlaajuinen terveysuhka ja on arvioitu, että 35 % maailman väestöstä sairastaa niitä vuonna 2050.
Tutkijat osoittivat ensimmäistä kertaa, että 85 %:n todennäköisyydellä borrelioosia sairastavien potilaiden tautiin liittyy myös jokin muu puutiaisten levittämä taudinaiheuttaja tai opportunistinen infektio.
Tutkijat ovat osoittaneet tarpeen puutiaistautien hoitokäytäntöjen muuttamiseksi. Useiden puutiaisten levittämien patogeenien samanaikainen testaaminen vähentäisi potilaiden vääriä diagnooseja tai ilman diagnoosia jäämistä sekä lisäisi potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua.
On kuitenkin tärkeää, että monimikrobitautien mahdollisuus puutiaistautien yhteydessä tiedostetaan terveydenhuollossa ja tutkijoiden piirissä, jotta puutiaistautien määrän maailmanlaajuinen kasvu voidaan pysäyttää.
Nykyiset borrelioosin seulontatutkimukset eivät aina pysty antamaan tarkkoja tuloksia ja että esimerkiksi ELISA-testi pystyy havaitsemaan vain yhden infektion kerrallaan. Jyväskylän yliopistossa pari vuotta sitten kehitetty Tickplex-testi osoittaa sekä borrelia-bakteerin että kaksikymmentä muuta taudinaiheuttajaa.
Tickplex otettiin potilaskäyttöön kesällä 2017 borrelioosiin perehtyneillä yksityisillä lääkäriklinikoilla. Julkisen terveydenhuollon puolella testi pyritään saamaan käyttöön vuoteen 2020 mennessä.
Tickplex testillä on löydetty myös babesia, joka on malariansukuinen alkueläin. Borrelioosiin annetut antibioottikuurit eivät kuitenkaan tehoa babesioosiin. Sen hoitaminen vaatii erilaisen lääkeyhdistelmän.
Punkit voivat levittää edellä mainittujen sairauksien lisäksi esimerkiksi liha-allergiaa. Australiassa ja USA:ssa on jo tuhansia sairastuneita, Ruotsissa kymmeniä ja Suomessa ainakin yksi. Käytännössä punaisen lihan allergia oireilee punoituksena, kutinana ja vatsavaivoina. Vaarallisen siitä tekee se, että pahimmillaan seurauksena saattaa koitua anafylaktinen sokki.
Vaikea hoitaa!
Kroonistunutta borrelioosia saatetaan hoitaa myös muuna sairautena, tai vain oireita hoidetaan. Vaikka borrelia-bakteeri on saatu häädettyä elimistössä, levinnyt tauti on voinut aiheuttaa hermo-, kudos- tai nivelvaurioita. Kudostuhoon ei ole parannuskeinoa.
Borrelia- bakteeri tunkeutuu solun sisään ja kiinnittyy soluihin sekä soluvälitilan rakenteisiin tehokkaasti muodostaen biofilmirakenteita, joissa se voi lisääntyä ja suojautua elimistön puolustusjärjestelmiltä. Se myös omaa ainulaatuiset kyvyt siirtyä kudoksissa ja käyttää kemotaktisia ja muita keinoja kiertääkseen puolustusjärjestelmän.
Hiirillä tehdyissä tutkimuksissa on saatu viitteitä siitä, että tehokkaan antibioottihoidon jälkeen tietyssä immuunisysteemin tilassa hiireen jääneet borreliat kykenisivätkin uudelleen aktivoitumaan. Tutkimusta ei ole vielä tehty ihmisillä.
Tuoreimpien tutkimusten mukaan borrelioosin myöhäisoireet johtuvat itsepintaisten, antibioottihoitojen kestävien muotojen kyvystä väistää immuunipuolustuksen hyökkäyksiä. On esitetty, että antibioottihoidon jälkeen pieni määrä borrelia- bakteerista selviäisi kehittäen antibioottiresistenssin.
Lymen tautiin perehtyneiden lääkäreiden kommentteja!
Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim kirjoituksessa maamme kokeneimpia borrelioosiin perehtyneitä lääkäreitä (Wahlberg ja Nyman) kirjoittavat artikkelissaan ”Voiko borrelioosi kroonistua?” seuraavasti:
”Vastaus tämän katsauksen otsikon kysymykseen on myönteinen: Lymen borrelioosi (tai oikeammin Lymen tauti) voi kroonistua, tosin vain harvoin varsinaisena spirokeettainfektiona.”
He myös myöntävät jatkuvan infektion mahdollisuuden:
”Hoidotta jäämisen tai hoidon vajavaisuuden vuoksi jatkuva infektio on varteenotettava mahdollisuus. Tällöin disseminoitunut aktiivinen borreliaspirokeettainfektio aiheuttaa pitkäaikaisia oireita varsinkin hermostosta ja nivelistä. Ne voivat jatkua vuosikausia aiheuttaen jopa pysyvän työkyvyttömyyden.”
Heidän mielestä hoidon viivästymisellä on myös vakavia seurauksia, mutta turhia antibiootteja pitäisi kuitenkin välttää.
”LB:n diagnoosin ja hoidon viivästyminen viikoilla tai kuukausilla huonontaa ennustetta ja lisää pysyvien elinvaurioiden riskiä. Toisaalta on vältettävä hätiköityä antibioottihoitoa ilman mahdollisimman varmaa diagnoosia. Antibiooteilla hoidetaan vain infektioita!”
Heidän mielestä tauti aiheuttaa runsaasti pitkäaikaistakin työkyvyttömyyttä ja lopuksi toteavat myös, että jokaisen lääkärin pitäisi suhtautua tautiin vakavasti.
”LB on monessa osassa Suomea kansantauti, joka aiheuttaa runsaasti pitkäaikaistakin työkyvyttömyyttä. Sitä on esiintynyt Suomessa yli 100 vuoden ajan. Ei voi olla pohtimatta, kuinka paljon tämä tauti ennen sen syyn löytämistä on mahtanut vaikuttaa kansan terveyteen ja sairastavuuteen. Tämä on jokaiselle lääkärille aprikoinnin – ja nöyryyden – aihe.”
Kroonisesta borrelioosista ja oireista löytyy myös tietoa artikkelista ”Lymen borrelioosin diagnostiikka ja hoito (Jarmo Oksi, Ilkka J. T. Seppälä ja Jukka Hytönen)Duodecim 2008;124:1483–91”
” Paikkaa vaihtavat lihas- ja nivelkivut ovat usein laajalle levinneen taudin ensioireita.”
”Kymmenellä prosentilla potilaista tauti kroonistuu ja nivelpintoihin voi kehittyä tuhoja.”
”Lymen borrelioosiin voi liittyä fibromyalgia, johon antibioottihoito ei yleensä tehoa.”
Jotkut pitävät borrelioosia satutautina
Jotkut pitävät kroonista borrelioosia satutautina, jossa kaikki borrelioosia sairastavat leimataan luulosairaaksi hölmöiksi, jotka hakeutuvat puskareiden lypsettäviksi.
Voihan se joidenkin kohdalla pitää paikkansa, mutta on myös suuri joukko niitä, jotka julkinen terveydenhuolto on jättänyt oman onnensa nojaan. Nämä heitteille jätetyt yrittävät epätoivoisesti löytää apua raastaviin koviin kipuihin ja muihin eriskummallisiin oireisiin. Nimimerkillä kokemusta on.
Minulle sanottiin kaikkien mahdollisten tutkimusten jälkeen, että kun ei kerran syytä löydy oireisiin, minut pitää opettaa kävelemään. Pyörätuolilla kun liikuin. Lääkärit ja potilaat eivät myöskään aina hahmota todellisuutta samalla tavalla, kun on kysymys potilaan vaivoista ja taudista.
Kroonisen borrelioosin hoitaminen Suomessa!
Tutkittu tieto ja siihen perustuvat suositukset ovat lääkäreitä velvoittavia, mutta lääkäreillä pitäisi olla velvollisuus seurata tiedon muuttumista ja reagoida siihen. Sama koskee tietysti kaikkia, jotka neuvovat tai hoitavat oireista kärsiviä.
Vaikka julkinen terveydenhuolto ei välttämättä kykene aina hoitoa antamaan, hoitoa on kuitenkin mahdollista saada tautiin perehtyneiltä lääkäreiltä. Suomessa esimerkiksi Helsinkiläinen Lääkärikeskus Astris on erikoistunut kroonisten infektioiden hoitoon.
Käytetyt lähteet:
Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases.Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher ja Leona Gilbert. Scientific Reports volume 8, Article number: 15932 (2018)
Voiko Lymen borrelioosi kroonistua?Wahlberg, P. ja Nyman, D. Duodecim 125. vsk., 2009: 12: 1269–1276.
Lymen borrelioosin diagnostiikka ja hoito(Jarmo Oksi, Ilkka J. T. Seppälä ja Jukka Hytönen)Duodecim 2008;124:1483–91
Näyttöön perustuva lääketiede: hyvä renki mutta huono isäntä,Louhiala, P & Hemilä, H 2005, ’ Duodecim, Vuosikerta. 121, Nro 12, Sivut 1317-1325.
Pleomorphic forms of Borrelia burgdorferi induce distinct immune responses. Meriläinen, L., Brander, H., Herranen, A., Schwarzbach, A., & Gilbert, L. (2016 Microbes and Infection, 18 (7-8), 484-495.)
Variable manifestations, diverse seroreactivity and post-treatment persistence in non-human primates exposed to Borrelia burgdorferi by tick feeding. Monica E. Embers, Nicole R. Hasenkampf, Mary B. Jacobs, Amanda C. Tardo, Lara A. Doyle-Meyers, Mario T. Philipp, Emir Hodzic. Published: December 13, 2017
Tickplex- testi: https://tezted.com
Kroonisen infektioiden hoitoa: http://astris.fi
Uusi Puhti palvelu!
Puhti on uusi palvelu, jonka avulla voit selvittää miten oma elimistösi voi – auto katsastetaan säännöllisesti, mutta miksi omaa terveyttä ei seurata samalla tavalla? Puhti palveluun voitte tutustua TÄSTÄ.*
*Kyseinen linkki on affiliate-linkki, jonka kautta tilatuista tuotteista saan pienen komission. Saaduilla tuloilla ylläpidän tätä blogia.
Lyhyesti ja ytimekkäästi kirjoitettu Lymen tauti potilaiden ongelmatilanteesta.
Jarmo Oksi (tyks) on Borrelia bakteerin ystävä , hän on jo yli 30 vuoden ajan suojellut bakteeria ja jättänyt ihmiset taudin armoille ! Vain oma tie professoriksi on häntä kiinnostanut rahan lisäksi , tästä kuvatuksesta pitäisi viimein päästä eroon apulaisylilääkärin Hytönen (tyks) mukaan lukien , sitten vasta potilailla on mahdollisuus saada Suomessa hoitoa Borrelioosiin . Oksin uhri vuodesta 1994
Kiitos viestistä!
Yllättävän monella näyttää olevan samanlaisia kokemuksia hoidotta jäämisestä ja miten lääkärit suhtautuvat Lymen tautiin. Monet ovat myös joutuneet hakemaan hoitoa muualta julkisen terveydenhuollon jättäessä heidät oman onnensa nojaan.
Voimia ja jaksamista sairauden kanssa!
Sain Tyks lääkäriltä Doximycin kuurin 4 viikoksi. Seurasi selvää paranemista. Kuurin päätyttyä kivut alkoivat lisääntyä uudelleen. Jatkokäynti tuotti polymyalgia disgnoosin ja siihen 20 mh prednisolonia, joka olisi tapauksessani vaarallinen hoito. Missään nimessä immuniteettia heikentävät steroidit eivät sovi borrelioosin jatkohoitoon.
Kiitokset tiedoista. Sain viime kesänä kortisonihoitoa nivel lihaskipuihin. Kipulääkitys auttoi, mutta kivut lisääntyivät. Olen ollut hyväkuntoinen erikoisia oireita lukuunottamatta. Oireet selkis kun kortisoni oli lamauttanut immuniteettini ja borrelioosi pamahti käyntiin. Pääsin hoitoon ja sain kuukauden doxicykliinin 200mg. Nyt on mennyt kuukausi ja oireet ovat vähän helpottuneet. Kun kipujen jatkuessa otin yhteyttä hoitoon, kas kummaa, reseptistä ilmeni 20mg prednisolonia hoitoon. Täydellistä tietämättömyyttä Suomen terveydenhoidossa. Kivut pois vaikka mahdollinen infektio yltyisi.
Vuonna 2003 silloin 11-vuotiaan tyttäreni polvet kipeytyivät niin ettei hän pystynyt itkemättä kävelemään kouluun. Voimistelutunneilla ei pystynyt liikkumaan ja siitä koitui stressiä, paha mieltä ja lisää itkemistä kun opettaja yritti pakottaa osallistumaan. Kun kivut eivät hellittäneet hänet vietiin lääkäriin. Kesti kuukausia ennenkuin saatiin diagnoosin tapainen, borrelioosia ei voitu vahvistaa muttei sulkea poiskaan. Kun tilanne vaan jatkui hän sai lopulta antibioottikuurin. Kivut vähenivät ja olo parani. Tätä kesti pari, kolme kuukautta. Sitten kivut palasivat ja lisäksi tuli päänsärkyä ja huimausta. Edelleenkään ei voitu vahvistaa että kyseessä on borrelioosi, todettiin että se on mahdollinen syy oireisiin. Tämä tuntui suunnattoman turhauttavalta. Hän sai antibioottia IV:sti vajaa kolme viikkoa TYKS:ssä, hoito piti lopetta pari päivää ennen aikojaan koska hän oksensi niin rajusti. Tässä vaiheessa hänet jätettiin oman onnensa varaan. Noin viikon päästä hän sai hyvin vahvan nokkosrokon. Ymmärrän nyt että se johtui pohjaan ajestusta vastustuskyvystä. Hän ei vieläkään pystynyt juoksemaan, koki kipuja kävellessä ja päänsärky ja huimaus olivat lähes jokapäiväisiä, muistaakseni oli näköhäiriöitäkin. Minua pelotti kun hän horjui jalkakäytävällä, käskin kulkemaan lähellä rakennusten seinustoja. Tätä jatkui 8-9 vuotta. Sitten saatiin vinkki Samento-tipoista. Niiden kanssa pitää olla tarkkana: Pitää otta tyhjälle vatsalle puoli tuntia (vai oliko tunti) ennen aamiaista, samaan aikaan joka päivä (24 h väli ei saa ylittyä), unohtaa ei saa muuten pitää aloitta vuoden kuuri alusta. Tyttäreni otti tippoja 15 kk kaiken varalta, ei unohtanut kertaakaan ja nuori ihminen luopui viikonloppujen pitkistä aamu-unista. Kaikki oireet hävisivät. Hän itki onnesta kun pystyi taas juoksemaan, totesi että jalat on tehty juoksemista varten. Minun ei tarvinnut enää pelätä ett hän horjahtaa auton alle.
Nyt hän on ollut täysin oireeton ja terve kohta kymmenen vuotta.
Kiitos että sain kirjoittaa tähän! Olisi niin tärkeää että ihmiset saisivat tietoa näistä ihmetipoista! Tässä tarinamme varmaan osuu jonkun silmään.